torsdag 6 januari 2011

BLOGGEN FLYTTAS!

Bloggen flyttas då det är lättare manövrering på blogg.se!


Se bloggen här: http://www.fenylmicha.blogg.se  


// Micha
Ledig dag idag. 


Tidigare har jag varit dålig på att äta regelbundet under helger och lediga dagar. Nu får jag inte göra det längre.
(Egentligen skulle jag aldrig slarvat med det tidigare heller, men men, bättring nu..)
Klockan är runt elva och jag har fått i mig en kopp kaffe. Har vägt upp skorpor som jag kände för men har inte ätit dem än. Även en banan ska ner i magen är det tänkt. Snart, snart.


Jag fastnar ganska lätt i saker och glömmer av att äta ibland. Mina tabletter tar jag alltid, men just maten har varit svår. 
Idag har jag planerat cirka tider för att äta så jag borde inte missa något.


Jag har inte direkt några storslagna planer för denna lediga dag, men jag känner ett stort sug för att rensa ut bland våra saker här hemma då vi längre fram kommer att ändra boende - man kan alltid börja fixa det som fixas ska, i tid, för att slippa den stressen sen. 


Vi har en del saker som vi ska göra oss av med och det kan man lika gärna ta tag i när man känner att man har energin, eller hur?


Tim, min sambo, är toppen vad det gäller mitt tjat om Fa och allt jäkla matprat jag har ägnat mig åt den senaste veckan. Han bryr sig och det är skönt, för jag gör ju det här för oss båda också. Om man vill komma någonstans måste man jobba och att då ha stöd från personer i ens omgivning är av största vikt. Glad för Tim och mina föräldrar samt vänner som bryr sig och som stöttar! Det är mycket värt för mig.


I vanliga fall tränar jag väldigt mycket och känner en del abstinens nu när jag inte tränat på ett tag. Jag har i och för sig promenerat mycket senaste veckorna och det visar sig att det har räckt för att jag ska hålla mig viktstabil. Jag var lite orolig för att jag skulle tappa lite kontroll på vikten för att jag inte tränat som jag brukar (brukar träna ett pass om dagen i alla fall, mer eller mindre) men det verkar som att jag inte behövde oroa mig egentligen - har inte gått upp ett gram. Det tycker jag är en vinst då det har varit lite fler kalorier under juletiden - men inga mängder heller.


Planerna för mig i träningsväg är att jag först och främst ska "bli av" med mitt Worldclass-kort som jag har. Är inte nöjd med den träningen längre och många kallar mig petig men om man vet vad man vill, varför ska man inte sträva efter det då? När jag lyckats med det (förhoppningsvis är en person redan intresserad, vi får se på söndag..) ska jag ta och prova runt lite på bland annat en simhall där de också har gruppträning med roliga inriktningar, träna lite kickboxning igen och se mig om efter vad som finns - utan krav på långa bindningstider. Jag hittar något snart och jag kommer definitivt inte sluta träna, för träningen är det som håller mig i form och som får mig att må bra.


Mina två viktigaste mål just nu är att hamna på en vikt som jag kan acceptera, trivas i, må bra i OCH gå ner i Fa värden och känna och visa att jag har kontroll på det. När detta har hänt och jag har landat i det mentalt, då kanske det blir ytterligare en resa mot nästa mål; familjebildning. Detta är inget som jag kan skynda på alls - det får ta den tid det tar. Jag måste nämligen ligga bra i värdena för att vi ens ska få ett klartecken att köra..


Många läkare säger att det i stort sett är omöjligt att gå ner i vikt samtidigt som man ligger bra i Fa värden - men jag har en annan känsla, oavsett vad som är "bevisat" och vad som rent medicinskt har kommit fram angående detta. Jag har kontakt med en annan PKUare (Malin heter hon) och Malin har berättat att hon själv lyckats gå ner i vikt när hon åt snålt med Fa - för att man äter oftare men mindre mål - och det är ju något som nästan alla dieter går in hårt på; att äta lite men oftare. Vi får väl se säger jag! 


Vi får se hur mina resultat blir - jag kommer ju slänga upp mina framgångar och misslyckanden i den här bloggen så vi lär ju alla få veta om detta är möjligt eller inte. Förresten; håller man diet (vilken som) som inte innehåller socker, onödiga mängder fett (fel fett då) och tränar regelbundet och då varierad träning så finns det enligt mig inga bekymmer om en eventuell viktnedgång. Skulle detta misslyckas är det något annat fel i metabolismen tror jag..


Mentalt känner jag mig stark. Det är en skön känsla och den har jag haft denna vecka och sedan slutet på förra veckan då jag visste att det bara var några dagar kvar till att jag starten med Fa räknandet skulle dra igång. Jag känner att jag har bra kontroll och då jag är ett kontrollfreak så mår jag bra av det. Jag gillar att kunna tänka ut mindre måltider och att allt ska vägas - jag lär mig så mycket på det. 


Jag slår vad om att de flesta äter alldeles för mycket faktiskt, man äter ju vanligtvis med ögonen och med tiden kan detta mått bli större och större... Väg maten! Det är ett tips för den som eventuellt vill droppa några kg i vikt. Att äta på en assiett är ett annat tips. Man blir mätt, kanske inte första gångerna då magsäcken måste anpassa sig, men efter ett tag så kommer mättnaden och du får i dig det du behöver men inte mer än så - det vill säga; du får inte i dig extra energi vilket leder till att du förmodligen förbrukar det du äter = viktstabilitet eller viktnedgång beroende på hur mycket du rör på dig. Enkel matematik, right?


Nu ska jag äta mina skorpor och min banan samt ta mig en kopp kaffe till. 
Skriver lite sen igen!


// Micha

onsdag 5 januari 2011

Att räkna Fa

En liten uppdatering igen då..

Jag som aldrig har räknat Fa tidigare har ett väldans trassel med det just nu, men jag ger mig inte! Själva räknandet i sig är inte svårt, formlerna är lätta. Det som är svårt är att få det att stämma när man använder olika källor för proteininnehåll. Jag märkte det idag då jag fick svar från min dietist - jag hade skickat henne mina noteringar och beräkningar för måndagen denna vecka och de stämde inte kan jag säga. Någonstans har jag antingen missat, eller som hon själv sa; det är svårt om man går efter proteininnehåll och mått (det är något där som är lite lurt tydligen..) och inte efter Fa som finns i kokboken.

Den där kokboken - den är verkligen guld måste jag säga! Där finns ju alla de vanliga livsmedlen och det är angivet hur mycket Fa som finns i varje livsmedel per 100 gram. TOPPEN! Tror jag ska ta och kopiera sidorna i boken så jag har de med mig vart jag än går.. (För att köpa ett ex av boken; besök http://www.pku.se/!)

Hur som helst; jag hade först räknat ut att jag skulle ha intagit så lite som 696 Fa i måndags. På hela dagen! Det är ju ingenting! När jag sedan fick tillbaka korrekta mängder (mg Fa per sak jag ätit) så blev det ynka 593 Fa kvar. Vad hände?! Personligen tror jag att jag har gått in i det här med räknandet helhjärtat och är "för" försiktig. Det känns bra i alla fall, jag kan ju alltid lägga till saker - det är svårare att reducera matintaget om det redan är reducerat så att säga.

Nu är det ju så att jag kommer att skicka hela matdagboken vecka för vecka till Erika (dietisten) så att hon kan hjälpa mig att se vad som stämmer och vad som inte stämmer - sedan kommer jag att lägga upp resultatet här i bloggen. Mest för min egen del, men även för anhöriga och andra som vill följa min resa lite..

Hur lyckas man då med att hålla stenhård koll på allt man stoppar i sig? Ganska enkel matematik, det som är svårt är ju att ändra tänkandet och inställningen en del. Minnet ska tränas upp också; man kan inte bara ta en frukt då man blir sugen, den ska vägas först!

I måndags morse drog jag med mig ena matvågen till jobbet och här har den stått sedan dess. Hemma har jag en annan matvåg som får hjälpa mig där. Det första jag kom att tänka på när jag bestämt mig för att gå "all in" med detta var att jag inte längre kommer att kunna äta frukt. Det är ju fel. Jag måste bara planera lite. För i min tanke skulle det inte finnas någon lösning på frukten/mellanmålen. Det är lätt åtgärdat; då jag oftast äter mellanmål när jag jobbar så har jag en matvåg på jobbet och slipper då stå hemma och skala frukt eller skära upp frukt i bitar innan jag åker till jobbet. Det var min mardröm, just att inte kunna lösa mellanmålsproblemet.

Jag vet ju ännu inte hur det skulle vara om jag skulle gå på stan en dag och plötsligt bli hungrig till exempel. Nu har ju jag den fördelen att jag gärna är hemma, hemma hos kompisar eller hos föräldrarna - där kan jag ha med mig en våg om jag skulle behöva.

Att äta ute är inte att tänka på för jag tänker inte förhöra kockarna om hur mycket fett de steker maten i, hur många gram potatis det är och definitivt inte sitta och väga restaurangmat! Jag klarar mig utan det faktiskt.

Nu går inte jag på stan och har inga planer på att resa någonstans heller för den delen. Inte på bra länge. Jag är en hemma-mys-tjej och inget annat.

En annan sak som jag strykt från listan är att gå bort på middagar under denna period. Såvida jag inte hamnar hos mina föräldrar på middag då förstås, för de kan ju detta med PKU kosten.

På lördag ska jag ta prov och jag ser fram emot att se resultatet. Räknar inte med att det provet kommer ligga där jag vill vara men provet efter borde vara mycket bra.

Nu ska jag ta och dricka lite kaffe och fundera ut några maträtter.
Ha en trevlig helg!

/ Micha

tisdag 4 januari 2011

Att välja ett jobb som synkar med PKU

När man kommer upp i åldern då det är dags att skaffa sitt första jobb kan det vara bra att tänka igenom ett par saker. Själv har jag erfarenhet av olika jobb och tänkte dela med mig av det.

Mina spontana åsikter kring jobb är enkla:
- Tänk på att du måste kunna ta rast, alternativt kunna ta din ersättning där du är (under arbetstid) - ett exempel på sämre jobb var när jag jobbade som civilväktare (butikskontrollant)

Varför?

- Beroende på var du jobbar och i vilken miljö det är så kan det vara svårt att få till raster och tillfälle att äta/ta ersättningen som man ska. Jag jobbade själv i handelsmiljö som ordningsvakt och även som civilväktare. I båda fallen kan det vara så att man griper någon och blir väntandes på polis väldigt länge - du kan inte gå ifrån för att du behöver äta till exempel. Om man jobbade ensam och grep någon för en stöld kunde det gå en hel dag utan rast eller möjlighet att äta och mycket berodde på hur mycket det fanns att göra under en dag, om man kunde komma ifrån. En väktare/ordningsvakt har i många fall betald lunch vilket innebär att man måste rycka in och jobba igen om det krävs. Då är det bara att lämna mat och ersättning och springa på larm.

Med andra ord är det valet av arbetsplats inte så smart om man har PKU.

Att vara väktare/ordningsvakt på en plats där man har schemalagda luncher eller i alla fall möjlighet att ta en lunchrast och man är garanterad lunchrast eller småraster - då är det en helt annan sak. Exempel på väktaryrken där det gäller är receptionsarbete, larmcentral och till viss del ronderande väktartjänster.

Jag arbetade även i en Vivo butik i 3 år (mellan 16-19år) och det var i början bara kvällar och helger med raster och lunchraster så det gick väldigt bra. Jag hade då inga problem med maten då jag tog med mig matlåda vid helgjobb och avsatte tid att ta min ersättning under rasterna. När jag senare jobbade heltid där så fungerade även det bra.

Idag jobbar jag som receptionist för Securitas räkning ute hos kund och det synkar väldigt bra med PKUn. Tidigare, i mitt arbete som väktare i handelsmiljö blev mina värden höga då jag inte åt på många timmar, slarvade med ersättningen som aldrig förr samt åt massor när jag väl fick äta. HELT FEL med andra ord.

Så, för att sammanfatta:
- Välj ett jobb där du har lunchrast och mindre raster.
- Välj ett jobb där du har möjlighet att ha med dig matlåda.
- Välj ett jobb med bra tider så att du kan ha dagliga rutiner. Om du trivs med nattjobb och dina värden inte påverkas märkbart av det - grattis! Det är dock svårare med natt och sena kvällsjobb än med dagjobb (i alla fall för min del..)

Välj smart! / Micha

måndag 3 januari 2011

Nytt år - nya rutiner

Som jag nämnde i tidigare inlägg ska jag reducera mitt dagliga Fa intag och anledningen till detta är att jag någon gång längre fram vill bli gravid. För att kunna bli gravid som kvinna med klassisk PKU krävs det att man ligger väldigt lågt i värdena (Fa värden som mäts i mmol) en längre tid innan man får klartecken att bli gravid. Rekommendationen är 3 månader innan man får ett OK att prova.

Jag som i normala fall ska få ett värde runt 400 på ett prov har ofta legat för högt i värdena - allt från 500-1000 till och från. Senaste tiden har värdena varit mycket stabila och legat runt 600-700. Nu ska jag alltså ner till 300 eller mindre. För att kunna gå ner så mycket i värdena krävs kraftiga restriktioner i matintaget, kraftigare än i vanliga fall vid PKU.

 Det nya året har precis börjat och de senaste dagarna har jag planerat och planerat lite till.

Med start tidigt imorse stod jag och försökte räkna ut vad min frukost innehöll i Fa. Inte helt lätt då jag måste lära mig hur jag ska räkna om jag äter 2 skivor "basbröd" bakat efter receptet på mjölförpackningen (Lågprotein mix mjölet). Jag valde att väga skivorna. 74 gram bröd blev det men lite smör på och lite sockerfri marmelad (som naturligtvis inte innehåller aspartam heller.. Dalfour heter märket. Stoppade i mig mina 30 tabletter Phlexy-10 och en kopp te och var sedan redo att åka till jobbet.

Har räknat ut att min lunch kommer att innhålla 175 mg Fa (eventuellt mer OM jag äter en avocado till men då får jag räkna om den slutgiltiga mängden Fa.

Jag ska äta 900 mg Fa om dagen är det sagt - i alla fall till en början så får vi se hur lågt provsvaren går - eventuellt att man får dra ner/öka mg Fa. Jag kommer att uppdatera bloggen med resultat från proven jag tar - och jag kommer att uppdatera om jag kommer på bra tips och idéer för den som vill gå ner i Fa.

Första veckan är nu inledd och jag hoppas att jag ska ha många idéer i matväg så att jag har det lite lättare under den här 3 månadersperioden. Jag har gjort upp listor på matförslag och kommer den första tiden att fokusera på räknandet av Fa så att det blir rätt - det är prio ett just nu! (träning kommer jag naturligtvis också att ägna mig åt, men första veckan ser jag som en planeringsvecka - sedan ska jag komma in ordentligt i träningen också.)

// Micha

Vad är PKU?

Det finns inte jättemycket information om PKU men en del sidor kan man hitta som beskriver ämnesomsättningsfelet eller "sjukdomen" som många väljer att kalla PKU.

Följande text är hämtad och lånad av PKU föreningen (http://www.pku.se)

Fenylketonuri (på latin phenylketonuria, PKU, ibland benämnd Föllings sjukdom), upptäcktes 1934 av den norske läkaren Asbjörn Fölling. Han undersökte två syskon med svår utvecklingsstörning och kramper och kunde fastställa att de utsöndrade fenylketoner, en ovanlig nedbrytningsprodukt av aminosyran fenylalanin, i urinen. Vid fenylketonuri råder brist på ett enzym som behövs för att omvandla fenylalanin till tyrosin, en annan aminosyra. Överskottet av fenylalanin lagras i blodet och skadar hjärnan. Utan behandling utvecklar barn med fenylketonuri en allvarlig hjärnskada. Den tyske läkaren Horst Bickel visade vid försök i England på 1950-talet att hjärnskadan helt kan förhindras med en tidig, och som regel livslång, dietbehandling.
Fenylketonuri förekommer i olika former och av olika svårighetsgrad. Behandlingen - dietens utformning och hur länge den måste ges - är beroende av sjukdomens svårighetsgrad och måste utformas individuellt för varje barn.
På 1960-talet utvecklade den amerikanske mikrobiologen Bob Guthrie en enkel metod att undersöka blodprov från nyfödda för att tidigt identifiera barn med fenylketonuri. Provtagning av samtliga nyfödda inleddes i Sverige 1965.

Biokemisk bakgrund
Vår föda består i huvudsak av 3 olika beståndsdelar (fett, kolhydrater och proteiner). Protein består av ett 20-tal olika byggstenar som kallas aminosyror. Proteinet i maten bryts ned i mag-tarmkanalen till enskilda aminosyror som sedan tas upp via blodet. En av dessa heter fenylalanin.
En normalindivid i Sverige har ett dagligt proteinintag som överskrider vad som behövs för uppbyggnad av kroppens egna proteiner. Intag av protein därutöver gör att aminosyror omsätts till energi.  En individ med PKU saknar en funktion i ett enzym i levern, som ska bryta ned fenylalanin så att det kan användas som energikälla. Ett enzym är en biologiskt aktiv substans som påskyndar ämnesomsättningsprocesen utan att själv förbrukas.
Det enzym som har bristande funktion hos individer med PKU heter fenylalaninhydroxylas. Produkten av processen är tyrosin.
Då detta enzyms funktion är nedsatt eller saknas stiger halterna av fenylalanin i kroppsvätskorna. Detta har en skadlig inverkan på nervsystemet. Fenylalaninhalten i blodet i blodet är i stort sett densamma som i övriga kroppsvätskor.

Medicinsk bakgrund
PKU är en medfödd och ärftlig ämnesomsättningssjukdom. Utan behandling ger den skador på nervsystemet som leder till hjärnskador och olika former av kramper. Barn med PKU är helt normala vid födseln. När sjukdomen är diagnosticerad är det viktigt att behandlingen startar så tidigt som möjligt innan några skador hinner uppkomma. Behandlingen går ut på att införa en diet där intaget av protein kontrolleras noggrant. En väl genomförd diet leder till att barnet utvecklas fullkomligt normalt.

Behandlingen
Behandling av PKU består i att intaget av fenylalanin sker på ett kontrollerat och välavväggt sätt i samarbete med läkare och dietist. Riktmärket för uppläggningen av dieten är koncentrationen av fenylalanin i blodet. Denna bestäms genom blodprovstagning som patienten tar regelbundet. Proteinintaget ska vara sådant att fenylalaninhalten i blodet håller sig inom vissa gränser. Om det blir för lågt så bromsas de kroppsuppbyggande processerna, och om et blir för högt ansamlas fenylalaning i kroppen.
Dieten består av en i huvudsak vegetarisk kost - grönsaker, rotfrukter, potatis, ris, frukt - och en fenylalaninfri aminosyrablandning. Denna ersätter de viktiga aminosyror som finns i naturligt protein (kött, fisk, ägg, osv). Vidare finns det en rad fenylalaninlåga specialprodukter som kan användas för att komponera en mera varierande och aptitlig kost. Det är viktigt att maten totalt sett har en näringsriktig och balanserad sammansättning så att enegiintag och intag av näringsämnen är tillräckligt.
Idag anses det att dietbehandlingen måste fortgå hela livet. Det är möjligt att en mera normal kost kan intas vid vuxen ålder men brist på erfarenhet av mera långvarig behandling gör att man bör iaktaga försiktighet.

Se gärna dessa länkar för mer information:

http://www.pku.com/ - Ett community startat av amerikaner (jag är själv medlem där) - mycket information om produkter och maternell PKU. Många bloggar att följa. Engelsk text.

http://www.pkunews.org/ - Bra, informativ sida på engelska.

http://www.pekou.se/ - Privat hemsida. Rik på information om PKU. Här kan du läsa lite om forskning, kosten och behandling samt se lista över kontaktpersoner.

// Micha

torsdag 30 december 2010

Slutet gott, allting gott - eller?

Hur firar du nyår? Mycket god mat, alkohol och smällare?

Själv firar jag i lugn och ro med sambon, mina föräldrar och vår tillfälliga vovve (är hundvakt åt en Papillon för tillfället). Som en början på nyårskvällen ska vi äta middag hos mina föräldrar (årlig tradition) för att sedan åka hem till vår lya och spendera resten av kvällen med våra allra bästa vänner.

Inga raketer, ingen alkohol (för mig då) och inget party - bara vi och kvalitetstid.

Nyårsmiddagen kommer troligtvis att bestå av fläsk eller oxfilé med kokt potatis, ugnsbakade grönsaker och svampsås med en härlig grönsallad till. Det brukar bli mat åt det hållet.

Vad äter då jag?
- Potatis, sås (som är redd på maizena eller grädde), ugnsbakade grönsaker och sallad. Mätt som en plätt blir man hos mamma - hon är en riktig fena på god mat! Vad skulle jag göra utan dig och dina idéer, mamma?

Så jo; allting blir gott, i alla fall på nyårsafton. Att göra en närmare analys av vad som hänt under året orkar jag inte just nu.

Det blir inga smällare hos oss - jag är inte raketfantast alls. Då vi haft hund många år (dessutom skotträdd) så har vi bojkottat allt vad smällare och raketer är. Gör det du också - för djurens skull! (eller vänta till tolvslaget..)

Jag har planer för 2011 - jag ska ner i mina värden. Kommer att hålla mig till en låg nivå Fa varje dag och föra matdagbok samt bättra på provtagningen som jag har varit rätt dålig på..

Gott nytt år på er! / Micha